Опубликовано в журнале Отечественные записки, номер 2, 2014
Легкая смерть[1]
В современном медицинском образовании значительное время посвящается изучению этических вопросов, связанных с терапией неизлечимо больных. Мне как будущему неонатологу совершенно ясно, что эти вопросы относятся и к перинатальному периоду жизни. Знакомая картина: недоношенный 23-недельный младенец лежит в инкубаторе, его крошечную грудь ритмично сотрясает аппарат искусственной вентиляции легких, миниатюрное личико опутано трубками и проводами, сморщенные пальчики утопают в гигантской родительской руке. И мы думаем: какие страдания испытывает этот ребенок? Каким будет качество его жизни? Однако в медицинских вузах, да и вообще где бы то ни было, практически не обсуждается такой предмет, как оказание терминальной помощи больному еще до того, как началось его независимое существование.
В день, когда мне делали скрининг анатомии плода, завершился третий год моей учебы на медицинском факультете. Я была на девятнадцатой неделе беременности, и мы с нетерпением ждали, когда у нашей двухлетней дочери появится братик или сестричка. Перед началом исследования, пока оператор аппарата УЗИ смазывала мой живот теплым гелем, я спросила ее, как она поступает, обнаружив какие-то серьезные проблемы, — извещает об этом родителей сразу или же печальные новости позже сообщает врач-перинатолог?
Когда вошел врач и начал говорить: «обструкция мочеточника», «патология дистальной части уретры», «резко повышенная эхогенность почек», «выраженное растяжение мочевого пузыря», «вероятная патология развития легких», — я почувствовала, что подо мной шатается медицинский смотровой стол, так сильно я рыдала и тряслась. Сканирование продолжилось, и я могла видеть своего сына на настенном мониторе высокого разрешения: четкую черно-белую картинку. Его бросало вверх-вниз — в такт моим рыданиям.
После УЗИ мы целый день беседовали с докторами-перинатологами, а также со специалистом-генетиком, которого всегда привлекают для консультации, если обнаруживается аномалия в развитии плода. Обструкция мочевыводящих путей, диагностированная у нашего ребенка, означала, что жидкость, поступающая в мочевой пузырь, не может выйти наружу. Пузырь постепенно переполняется, после чего моча заполняет всю систему мочеточников, пока наконец не упирается в почки — место, где моча производится. Спустя какое-то время это приводит к обширному растяжению почек, что в конечном счете вызывает их необратимое повреждение.
Амниотическая жидкость, в которую погружен плод, включает в себя мочу, выделяемую его почками. Успешное развитие легких ребенка невозможно без достаточного количества амниотической жидкости, особенно в некоторые моменты второго триместра беременности, когда формируются легкие. Если плод не способен выделять мочу, развитие его легких может затормозиться, и это приводит к фатальным последствиям.
Перинатальная диагностика, как и большинство других областей медицины, сочетает в себе искусство и науку. Мы можем исследовать почки и легкие плода, производить нужные измерения и прогнозировать дальнейшую функцию этих органов, однако все методы имеют ограничения. Судить о степени повреждения почек при ультразвуковом исследовании можно по нескольким признакам — степени их яркости (этот параметр называется «эхогенность»), тому, насколько они деформированы, а также количеству амниотической жидкости, окружающей плод. Определить состояние легких — задача куда более сложная, но прогноз может быть сделан и здесь, на основе таких параметров, как степень повреждения почек, размер легких (определяется с помощью УЗИ или других неинвазивных методов исследования), а также количество амниотической жидкости.
В ходе беседы с врачами мы довольно быстро перешли к обсуждению прогноза. В нашем случае было несколько вариантов развития ситуации. То, что у нашего малыша серьезно поражены обе почки, мочевой пузырь и уретра, отводящая мочу из пузыря, было непреложным фактом. Учитывая текущую стадию беременности, можно было с уверенностью утверждать, что развитие легких плода также сильно нарушено. Ребенок мог родиться мертвым, утратив жизнеспособность во время схваток и родов, или умереть еще в утробе. Сами роды могли быть преждевременными, но могли состояться и в срок.
Появившись на свет, он мог бы задышать и сам, но не исключался и противоположный вариант. Полностью самостоятельное дыхание в данном случае было маловероятным, и, учитывая тяжесть повреждений, ребенка — если мы дали бы согласие — скорее всего перевели бы на искусственную вентиляцию легких. Будут ли работать почки? Смогут они выделять мочу? Или, наоборот, мочи будет так много, что это приведет к полному обезвоживанию тела, нехватке необходимых солей и т. д.? Если он родится живым и с неработающими почками, сможем ли мы претендовать на диализ? А встать в очередь на пересадку почки? Мыслимо ли это: новорожденный младенец на диализе? На диализе и искусственной вентиляции легких? В очереди на пересадку почек? Мы коснулись также и второстепенных проблем, в частности выявленной с помощью УЗИ деформации стоп (обычное осложнение, вызванное недостатком амниотической жидкости и, как следствие, физическим сдавливанием плода).
Мы могли выбрать путь дальнейших консультаций с неонатологами узкого профиля — специалистами по нефрологии, урологии и паллиативной помощи новорожденным — относительно вариантов дородовой и послеродовой терапии, хотя в нашем случае ситуация была настолько тяжелой, что сколько-нибудь эффективное дородовое вмешательство представлялось практически невозможным. Я хорошо знала, какими бывают медицинские, этические и личностные следствия большинства предполагаемых лечебных процедур, и ясно сознавала, что по сути мы составляем для нашего сына план терминальной помощи. И поскольку мы с мужем предпочитаем доверять фактам, а не надеяться на чудо, мы оба заключили, что правильный момент для осуществления этого плана уже наступил. В тот день мы не обсуждали подробно издержки, сопряженные с возможным курсом интенсивного лечения, и психологический ущерб, который нанесло бы моей дочери и всей нашей семье продолжение патологической беременности, так или иначе ведущей к рождению обреченного ребенка, однако сейчас, оглядываясь назад, я понимаю, что все это также было учтено нами обоими при принятии окончательного решения.
Обследование происходило в пятницу, дилатацию и эвакуацию плода назначили на понедельник. В выходные все казалось мне нереальным на фоне моего пограничного состояния: еще осознаешь себя неразрывно связанным с малышом, чувствуешь, как он толкается своими маленькими ножками и переворачивается, но знаешь, что уже в понедельник все будет иначе. Ночью я то и дело просыпалась, чувствуя тошноту и неприятную тяжесть, распирающую груди, и зная, что маленького человечка внутри меня скоро не будет. Наша дочь поняла только то, что малыш в мамином животе очень болен.
Позже я родила вполне нормальную девочку, которой могло бы не быть, если бы мы не решились тогда прервать жизнь нашего сына. Только когда я впервые взяла ее на руки — мокрую, розовую, громко пищавшую и совершенно здоровую — меня оставило подспудное ощущение тоски и тревоги, которого не могли ослабить ни многочисленные ультразвуковые исследования, свидетельствовавшие об ее идеальной анатомии, ни подчеркнуто бодрые заверения врачей вроде: «Все будет хорошо! У такой-то случился выкидыш на седьмой неделе, а сейчас у нее здоровый четырехмесячный малыш!» Даже сейчас, когда я вижу, как моя дочь радостно размазывает авокадо по лицу и волосам, когда я вижу ее довольную, широкую и лукавую улыбку, я думаю о нашем сыне. Я спрашиваю себя: не слишком ли рано мы сдались? Может быть, следовало стоять до конца и стать родителями ребенка из отделения неонатальной реанимации? Сколько я их видела — тех, кто, изнемогая от усталости, не смыкает глаз на стоящей возле инкубатора раскладушке, когда персонал врывается в палату с ночным обходом; тех, чья новая жизнь проходит под аккомпанемент медицинского оборудования — пикающих мониторов, звякающей сигнализации инфузионных насосов и гудящих вентиляторов, которые наигрывают свою странную, тревожную мелодию… Я спрашиваю себя, было ли наше решение правильным, и мне хочется, чтобы короткое существование моего сына было не таким бесследным.
Моя история не уникальна: в этом центре насчитывается более двадцати матерей, которые также прервали беременность по медицинским показаниям, причем многие из нас столкнулись с такими же тяжкими сомнениями, — и все же для описания ситуаций, подобных нашим, не так-то легко найти слова. Поздние аборты по медицинским показаниям — далеко не простой вопрос в контексте общей дискуссии о прерывании беременности. Противники такого вмешательства могут заявить, что аборт нарушил права моего ребенка, что беременность нужно было сохранять и прибегнуть к паллиативной терапии после рождения. Еще более странные и неприятные отзывы я получила, однако, от категорических сторонников права на аборт: один мой друг, в частности, заявил, что его покоробило использование слова «сын» в описании моего случая, поскольку моральным обоснованием прерывания беременности является решительное отрицание принадлежности нерожденного плода к человеческому роду — независимо от того, насколько он жизнеспособен, а также от того, какими словами описывает свое отношение к нему сама мать. Я не уверена, что до ультразвукового исследования мысленно называла плод именно своим сыном, — но когда нам пришлось обдумывать вердикт врачей, подразумевавший, что при самом удачном раскладе нашему мальчику предстоит протянуть год или два до возможной трансплантации почек с последующей пожизненной терапией иммуносупрессорами, мы просто не могли называть его иначе.
Почему об этом важно говорить именно сейчас? В последние месяцы в стране разворачивается шумная кампания, направленная на законодательный запрет абортов после двадцатой недели беременности или даже раньше. Между тем именно этот срок является рубежом, когда становится возможной диагностика многих аномалий плода. В моем родном Мичигане недавно был принят закон, отменяющий страховое покрытие абортов в рамках стандартной медицинской страховки, причем закон этот не предусматривает исключений для таких случаев, как изнасилование или диагностика внутриутробных аномалий. Женщинам теперь нужно заранее озаботиться покупкой специального полиса, как будто подобные ситуации можно отнести к числу обычных и предсказуемых. Дебаты на тему абортов ведутся в основном вокруг момента начала жизни (становится ли эмбрион ребенком в 6 недель? а в 12? в 20?), а также вокруг права женщины распоряжаться своим телом по собственному усмотрению. В нашем случае решение прервать беременность было чисто родительским решением — самым важным и серьезным из всех решений, которые я когда-либо принимала. Пусть то, что я говорю, не совсем вписывается в стандартную аргументацию защитников права на аборт — зато я говорю правду. Некоторые аспекты этой проблемы действительно могут сводиться к выяснению того, когда жизнь начинается, однако в ситуациях, подобных моей, на первый план вышел вопрос о том, как и когда она должна оборваться.
Иногда я представляю себе, что было бы в том случае, если бы я, руководствуясь чисто эгоистическими соображениями, довела свою беременность до конца. Если бы мы отказались от аборта, рождение нашего сына было бы официально зафиксировано, его смерть — отражена в документах, наша глубокая и продолжительная скорбь — признана и подтверждена. Но мы решили поступить иначе. Мы предоставили нашему ребенку наиболее гуманный, безболезненный и милосердный вариант терминальной помощи, который находит поддержку даже при самом предварительном обсуждении этой этической проблемы среди молодых студентов-медиков.
Приняв решение прервать жизнь нашего сына, мы лишили его возможности увидеть своих родителей, узнать, кто с ним разговаривал и пел ему песенки, пока он находился внутри мамы. Возможности засыпать у нас на руках, быть заботливо укутанным младенцем с розовыми губками и цыплячьим пушком на голове, пахнуть молоком и детской кожей — самым прекрасным из всех существующих запахов. Но мы лишили его и другой возможности: задохнуться во время родов, судорожно пытаясь наполнить воздухом неразвитые легкие. Он был избавлен от страшной боли, пронзающей его раздутый уринальным асцитом живот. Ему не пришлось прожить ни одного мгновения вне моего теплого тела, вне моей любви. Мы выбрали для него иное: он был сразу рожден в вечный покой.
Перевод Дмитрия Злодеева