Журнальный зал

Русский
толстый журнал как эстетический феномен

Опубликовано в журнале: Нева 2002, 12

ПНИ на дороге в никуда

Борис Залманович Кривошей родился в 1933 году в Ленинграде. Окончил ЛГМИ в 1956 году. Инженер-гидролог. В настоящее время координирует проекты помощи людям с нарушениями умственного развития в Городской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов. Автор нескольких публикаций по данной проблематике, участник создания фильма “Знакомство”. Живет в пос. Ильичево Ленинградской области.

Идиоты! — да они ведь только для нас идиоты, а не для себя и не для Бога. Дух их своим путем растет, может статься, что мы, мудрые, окажемся хуже идиотов.

Святитель Феофан-затворник

Люди с глубоким нарушением интеллекта четко копируют мир, в котором живут. Они добры, если быть добрыми к ним. Полны любви и удивительной нежности, если это взаимно. Творчески одарены и готовы к раскрытию своих талантов, если в это верить и этому способствовать. Да, могут быть и агрессивными, если довести до агрессии, если окунуть в мир жестокости ПНИ (психоневрологических интернатов).

В нашей стране много сделано, чтобы люди с глубоким нарушением интеллекта не мешали нам жить. Мы их не стали бросать со скал, как в Спарте, не посадили в лодки и не оттолкнули от берега, как в давние времена делали на берегах Рейна, не задушили в газовых камерах. Мы придумали громады ПНИ. Эти громады взметнулись в поднебесье своим многоэтажьем по воле людей, одержимых идеей “всеравнизма”. Суть ее проста: умственно отсталому человеку ВСЕ РАВНО как жить, ибо это не человек, а существо. Человек живет, а существо существует. Но в одном ошиблись идеологи “всеравнизма”: ПНИ не стали свалкой существ. ПНИ стали свалкой человеческих судеб, воплощением нашего безразличия к судьбе умственно отсталого человека. Мы выбросили его на обочину жизни, ибо растрезвонили на весь мир о рождении нового, советского человека, строителя общества, где все равны. Все равны, кроме тех, кто в свое нездоровое тело не смог вселить здоровый дух. Такое тело не могло быть выпущено на физкультурный парад. Его не могло быть, этого тела, потому что его не должно быть. И тело упрятали в ПНИ.

Так родилась в далекие 20-е годы государственная программа “С глаз долой — из сердца вон”. Эту программу никто не утверждал, но она и сегодня определяет суть государственной политики по отношению к умственно отсталым людям.

К чему пришли? Во всех цивилизованных странах идут ликвидация и разукрупнение учреждений для массового содержания умственно отсталых людей. Власти стали понимать, что такие “институции” непристойны и несовместимы с понятием цивилизации и гуманизма. Такие “институции” неуправляемы и экономически невыгодны. Для нас нет доводов. Мы одержимы в своей гигантомании. Для нас 500—600 проживающих в ПНИ — норма, а сама идея малого приюта на 25—50 человек вызывает у власть имущих полное отторжение. И это в России, где родилось и процветало движение Открытого Общественного Призрения людей сирых и убогих. Так все забыть… Забыть, как по-человечески жил в России наш умственно отсталый собрат. И многое умел, и был нужен людям…

Один из первых приютов в России был открыт в 1881 году на станции Удельной под Санкт-Петербургом. Приют имени святого Иммануила для детей припадочных и умственно отсталых. Всего в приюте было 16 детей: 11 мальчиков и 5 девочек. На содержание ребенка тратили 1 руб. 82 коп. в день, а корова стоила в те времена от 3 до 5 рублей.

Первым приютским воспитанником стал мальчик “лет 11-ти, сын мельника Гдовского уезда, рост 126,5 сантиметра, руки и ноги маленькие, суставы вялые, губы вздутые, взгляд блуждающий, стоять вовсе не может, двигает ногами только с посторонней помощью, не говорит, умственного развития никакого незаметно…” Через 3 месяца “заметно было увеличение сил, ибо мальчика приучили к плотной пище, а особенно к мясу”. А через 9 месяцев “он стал уже ходить без посторонней помощи, хотя шатко и пристукивая ногами, иногда фиксирует предметы, даже начинает играть” (медицинский отчет начальника приюта за 1886 год).

С приюта святого Иммануила и началось призрение умственно отсталых детей в России. К 1917 году в Санкт-Петербурге призревалось уже 5955 душевнобольных (при населении в 2 018 500 человек), в том числе 444 ребенка до 15 лет. По нынешним меркам, этих 6000 запихнули бы в 5 ПНИ и “призревали” бы на здоровье… Не додумались до этого наши деды и прадеды. Они открыли 26 приютов при Совете детских приютов ведомства императрицы Марии (“для детей всех сословий и христианской веры от 3 до 20 лет”), 71 приют при разных благотворительных обществах и 34 приюта при церквах. Итого: 131 приют на 6000 душевнобольных! Вот уж действительно болела душа за своего убогого собрата.

С какой же целью создавались наши первые российские приюты? “Считая предпринятое нами дело за отстаивание юношества от напора гибельного недуга и освящая наш приют именем Иммануила, мы тем желаем выразить полное упование, что только одна христианская Вера и Любовь в состоянии противоупорствовать ужасному недугу, гнетущему над одержимыми падучей болезнью и слабоумием детьми” (отчет об открытии приюта святого Иммануила).

Воистину верующей была Россия, и никому не надо было объяснять, что убогие значит — у Бога…

На смену призрению пришло прЕзрение убогого человека, а вместо уничтоженных приютов — “детспецучреждения”. От самого этого словосочетания мороз по коже. Будто кто-то затвором щелкает над ухом: “дет-спец, дет-спец”. Так и стреляем в детей своих, в их одинокое инвалидное детство…

…Тебе 8 лет, сынок. Мы поехали в Москву, и в НИИ дефектологии тебя признали обучаемым. Победа! Все мамины труды, пока я мотался по экспедициям, пошли тебе впрок. Ты отлично справился с пирамидками, отвечал лихо на все вопросы медпедкомиссии, и вот мы в кабинете директора вспомогательной школы-интерната. Почему интерната? Так за 70 километров в Ленинград каждый день не наездишься. Мы же областные с тобой. Сельские…

Директор знакомит нас с без пяти минут выпускником школы. Мальчик тоже с синдромом Дауна. Важный, толстый, в очках. Он берет газету и читает нам передовицу. Так и шпарит, да еще с выражением…

Директор:

— Он может и Пушкина. Да, Костик?

Мальчик:

— Могу.

Директор:

— Что тебе больше всего у Пушкина нравится?

Костик:

— “Онегин”.

Я ликую, а ты молча грустишь, сынок:

— Разве не хочешь вот так, как этот мальчик, наизусть выучить всего “Онегина”?

Директор (сыну):

— Будешь хорошо учиться, Кирилл, станешь таким же умным.

Сын:

— Не хочу.

Я (Костику):

— Спасибо тебе, Костя! Я тоже очень люблю Пушкина! И Кирюша любит! Он тоже всего “Царя Салтана” знает наизусть! Да, сынок?

Сын:

— Не хочу.

Я:

— А вот скажи, Костя, почему Татьяна не вышла замуж за Онегина?

Директор смотрит на меня так, будто я поступаю в школу-интернат для умственно отсталых.

Костик:

— Так он же генерал, этот Гремин. Генерал! Он богаче Онегина. Вот она за него и вышла.

Директор (Костику):

— Иди… Ты умница. — Сыну: Тебе будет трудно у нас учиться. Ты в кого такой упрямый?

Я:

— Волнуется… Понимаете? Плохо спал… Далеко ехали. Да, сынок?

Сын:

— Не хочу.

Директор:

— Я принимаю тебя, Кирилл, с испытательным сроком…

…Спустя месяц я приехал за сыном чуть раньше и заглянул в класс. Он сидел у доски, привязанный веревкой к парте. Лицом к стенке…

— Что случилось? — спрашиваю учительницу.

— Мешает.

— Кому?

— Всем! — листает журнал. — Вот… Читайте! Под парту написал.

— А если вас привязать?

— Что? — листает журнал.— Вот… Накакал под парту!

— А если вас привязать?

Беседа была продолжена уже в кабинете директора.

Директор мне:

— Повторите, что вы сказали Марии Степановне?

Я:

— Мне бы сначала хотелось узнать, почему сына привязали к парте? Почему он сидел спиной к классу?

Директор:

— Потому, что у нас все дети в этом классе дебилы, а ваш сын — единственный даун. Вы понимаете разницу между дебилом и дауном? Не заберете сына сами — проведем его через медпедкомиссию и признаем идиотом! Вам все ясно, папаша?

Я:

— Мне надо с женой посоветоваться.

Директор:

— Посоветуйтесь… Жду вас завтра.

На следующий день.

Директор:

— Что решили?

Жена:

— Наш мальчик не мог накакать под парту. Он с двух лет…

Директор задирает юбку:

— Может это я вместо него нас..ла?

Жена:

— Пошли отсюда.

И ушли… Так ты попал в интернат, родной мой. В “родительскую группу”: три-четыре дня в группе, три дома, и так почти 10 лет…

Ты познавал добро и зло. Тебя любили и наказывали, но все равно это была жизнь, хотя и очень непохожая на жизнь в приюте святого Иммануила…

По воскресеньям мы приезжали с тобой в павловский интернат чуть ли не первыми. Это зависело от расписания поездов. Мы же сельские с тобой, сельские… Тебя уводили в группу, а я торчал во дворе и ждал, когда ты подойдешь к окну. И вот я тебя вижу. А ты меня… Ты так высоко, а я так низко. Ниже не бывает, да? Сейчас я тебе расскажу, как это бывает… Я машу тебе: уходи, уходи, а ты уже прижимаешься лбом к стеклу. И не плачешь, вот такая ты у меня умница… А я уже потек, потихонечку подвываю и уже машу тебе обеими руками. И вот ты наконец уходишь… Ты меня всегда жалел. Всегда понимал, что если не уйдешь первым, а я не выдержу и убегу первым, то не прощу себе. Гадай потом неделю, что ты подумал обо мне, видя, как я убегаю от тебя…

И вот я за воротами, никого нет на дороге, я завываю в полный голос. Лет двадцать уже прошло, а я слышу этот дикий вой, эти противные всхлипы… И я уже бегу к своей заветной ямке за обочиной дороги, где у меня с прошлого воскресенья припрятана недопитая бутылка водки. Все, добежал, нырнул в ямку, глотнул, расслабился. Зимой было хуже: просто шел и выл…

Раздумья начальницы приюта святого Иммануила Ангелины Карловны Эшгольц: “Каждый питомец, на какой бы степени недоразвития или болезненного распадения сил он ни находился, все-таки сохраняет достоинство человеческого духа, в котором есть и происходит нечто особенное, индивидуальное. Не следует забывать, что человек властен открывать и скрывать свою внутреннюю жизнь, и эту способность сохраняют и наши питомцы.

Лишь после многолетнего внимательного наблюдения хотя бы одного из наших страдальцев кто-либо отважится сказать: „Я знаю, что происходит в этом человеке”” (отчет за 1888 год).

Чему же учили слабоумных в этом приюте?

Закон Божий, русский язык с чистописанием, арифметика, история, география, естествознание, церковное пение, черчение. Через три года после открытия в приюте было уже 22 питомца, и 13 из них обучались, хотя и были, как записано в отчете, “одержимые слабоумием от рождения”. Эти “одержимые” не только обучались грамоте и добивались успехов, но и занимались столярной работой, пилкой дров, мытьем и уборкой комнат, оказанием помощи меньшим питомцам. А подопечные с “приобретенным идиотизмом” “способны были выражаться на одном-двух языках и учились вполне успешно”.

В чем же дело? Неужто наши несмышленыши настолько глупее тех “одержимых”? А может, приют святого Иммануила был каким-то особым? Возьмем другой приют Санкт-Петербурга — Царицы Небесной, основанный архимандритом Игнатием. Здесь призревалось идиотов и “тупоумных” — 15, “отсталых” — 85, “эпилептиков” — 37. При этом на “школьном отделении” был курс обучения, “приблизительно равный курсу городских училищ, но в более долгий срок и при помощи методики преподавания”. А еще мальчики овладевали столярным, сапожным, переплетным и корзинным ремеслом, а девушки вязали, шили, чинили белье и платья, выполняли рукодельные и хозяйственные работы.

Прошло 100 лет… Что помешало нам в новой России наладить такое же обучение? Такую же жизнь? Почему в наших детских домах и интернатах только в последние годы делаются попытки хоть чему-нибудь научить умственно отсталых детей? Да потому, что медики поставили на умственно отсталых клеймо психически больных. И только! А дефектологи разделили их на “обучаемых” и “необучаемых”. Последних сочли пригодными лишь к содержанию. Ими ПНИ и заполнили. Туда же списывались и “обучаемые”, если “плохо себя вели”.

С диагнозами, которые выставляют и сегодня медико-педагогические комиссии, не спорят. Это высший суд: его приговор обжалованию не подлежит.

Сегодня комиссия любого пацана с высунутым языком может признать олигофреном. Нильс Бор, кстати, тоже до 10 лет никак не мог язык спрятать, а Альберт Эйнштейн и вовсе в детстве долго молчал. Их у нас тоже бы упрятали в ПНИ. А как понимать такие акции? Взбунтовались подростки в обычном детдоме против руководства. Им тут же поставили соответствующий диагноз и перевели в психоневрологический интернат. Так не будем забивать себе голову вопросом: сколько у нас в стране умственно отсталых детей? Лучше посчитаем, сколько ошибочных диагнозов поставлено.

Из всех наших социальных болезней лжегуманизм — болезнь самая запущенная. Она беспощадна ко всем, но больше всего от нее страдают дети. Умственно отсталым в этом плане “повезло”: они не понимают, что давно уже стали жертвами лжегуманизма. И попробуй спорить, что для них ничего не делается. Многое делается, но во имя чего?

Государство затрачивает громадные средства на содержание детей-инвалидов с детства. Да, у них есть крыша над головой. Но если она потечет — на ремонт ни денег, ни материалов. А может и рухнуть на голову детям эта крыша, как случилось в Ростовской области. Хорошо, что никого не убило. В детских психоневрологических домах детей только “пасут”. Днями, месяцами, годами… А в 18 лет переведут во взрослые ПНИ до конца жизни…

В развитых странах умственно отсталых детей обучают десяткам профессий на выбор. В США принят закон, штрафующий предпринимателя, если он отказывает в приеме на работу умственно отсталому человеку. Пусть думает, как его использовать. И капиталисты думают: рабочее место инвалида не облагается налогом.

А нам думать не надо: наши умственно отсталые всю жизнь, как правило, клеят коробки. Если поставить перед собой задачу довести человека до полной деградации, то коробки — самый кратчайший путь.

“Работа с „тренируемыми”, „способными к продвижению”, „полузависимыми” имеет различные организационные формы и обусловлена прежде всего политикой государства в вопросах народного образования, а также общим уровнем экономики и культуры, состоянием здравоохранения и традициями, существующими в стране” — так считает московский ученый Александр Маллер.

Вчитаемся: у нас дети “необучаемые”, а на Западе — “тренируемые”, “способные к продвижению”. Но кому учить ребенка в спецдетдоме, если один логопед положен на 250 воспитанников? А если 249, то дети, что, сами заговорят правильно? Да и какое возможно обучение, если в группах на 15—20 детей, как правило, один воспитатель. Учителя и вовсе дело редкое. А где индивидуальные программы? Синдром “ничегонеделания” не менее страшен синдрома Дауна. “Ничегонеделание” любого в дауна обратит…

Уже не раз телевидение показывало нам страшные картинки из жизни детспецучреждений. Дети говорят, что их бьют. Это подлость — поднять руку на бесправного маленького человека. Но не менее страшны и последствия: в ребенке провоцируется агрессия.

Вот что говорит об этом французский проповедник Жан Ванье, создавший свои “ковчеги” для умственно отсталых более чем в 30 странах мира: “Они, как правило, не агрессивны. Но чувствуют себя бесконечно одинокими. Умственная травма только начало страдания. Боязнь наказания, презрение окружающих — намного страшнее. Они преследуют ребенка и делают его жизнь невыносимой. В этом страхе и презрении первопричина возникновения агрессии. И только в любви спасение. Только она и проникает в непрозревшее сознание ребенка. Дети говорят с нами через свою тоску и одиночество. Даже тогда, когда и слова не могут сказать… Я беру на руки мычащее скрюченное существо, прижимаю его к груди и говорю: „Ты прекрасен, потому что я тебя люблю””.

Мы, родители, пройдя через срывы свои, начинаем понимать такую философию и не наказывать наших несмышленышей. Только лаской и спокойным тоном можно чего-то от них добиться.

Это к нам взывал Антуан де Сент-Экзюпери: “Видеть по-настоящему можно только сердцем. Для глаз самое главное остается невидимым”.

…Когда ты родился, сынок, я спросил у врача (профессора!), каким ты будешь, когда станешь взрослым. “А каким бывает растение?” — “И все же?” — настаивал я. “Ваш сын никогда не отличит мать от няньки”. И это про тебя, родной мой… Видела бы эта профессорша, как ты в метро однажды спросил бабульку, сидящую рядом: “Тебе больно?” И дотронулся пальцем до бородавки на ее подбородке. Бабулька обняла тебя и заголосила: “Господи, горе-то какое!” А ты ее поцеловал. В бородавку…

И в поселке нашем ты любимец бабулек. Сидят на скамейках и ждут тебя… “Привет, баба Катя! Привет, баба Люба!”. И всех расцелуешь. Ты для них божий человек, и они верят, что исцеляешь их от хворей.

Люди верили на Руси божьему человеку, не сторонились его, а старались зазвать в свой дом, если случалась беда. Такие, как ты, сынок, были на Руси миротворцами. Да, тебя еще сторонятся в поселке твои сверстники. Чего ты только ни придумывал, чтобы подружиться с ними. И деньги бросал им с балкона (“Они водку хотят купить. В армии нет водки”), и книги бросал (“Они читать будут. В армии нет книг”). А они тебе дымящиеся сигареты в трусы кидали. И ты плакал… И не разрешал мне вмешиваться: “Их дома бьют”.

В поселке ты всех одариваешь своими соломками. Уже не знаю, где доставать тебе вьетнамские картинки из цветной соломки. Ты мгновенно их разбираешь, а соломки часами раскладываешь на диване, полу, пробуя каждую в отдельности на изгиб, и все время трясешь ими. Ты сам называешь себя “соломочником”. Нет дома в поселке, нет такой квартиры, в которых ты бы не “выглядел” вьетнамскую картинку. Ты видишь их через закрытые двери, через стенку. Сначала я в это не верил, но как-то мы пошли с тобой в лес. Я шел на лыжах. Ты следом, по тропе, и вдруг исчез… Через час мне позвонили из подсобного хозяйства, что в двух километрах от нашего поселка: “Ваш мальчик сорвал у нас в доме картинку”.

Ты увидел картинку из вьетнамской соломки в доме заправщика местной бензоколонки — на расстоянии двух километров! Прошел всю деревню, не заходя ни в один дом. Ты шел по своему пеленгу. Войдя в дом, где висела картинка с драконом, ты снял ее со стены и убежал. Чтобы я тебя нашел, ты оставлял на снегу по одной соломинке. Почти до самого нашего дома…

Что они для тебя, эти соломки? Игрушка? Нет, дружок. Ты придумал свой способ общения с людьми: ни у кого нет в руках таких соломок, а у тебя есть. Вот и спрашивают у тебя люди: “Что это? Дай подержать. Подари”. И ты даришь… У каждого продавца в наших двух поселковых магазинах под прилавком твои соломки. Утром ты их разносишь “по точкам”, а вечером меняешь на новые. И так каждый день… Чудачество? Нет, жажда общения. Неутолимая жажда общения, тяга к людям, желание хоть как-то поделиться своим теплом, которым ты заряжаешь каждую соломку в отдельности, обращая ее в талисман любви…

“Они такие доверчивые”, — часто слышим мы о наших детях. Понимаем, что это слова поддержки, утешения… Доверчивость умственно отсталых людей уникальна по своей природе.

… Мальчик и девочка, лет двенадцати — четырнадцати, решили схитрить на соревнованиях и сошли с лыжни, чтобы первыми дойти до финиша. И заблудились… Они были из интерната для умственно отсталых. Нашли их на вторые сутки. В снегу, в мороз, в обычных тренировочных костюмах, они не только остались живы, но девочка даже не обморозилась. Мальчик лишь отморозил палец на ноге. Корреспондент, рассказавший в газете об этом случае, консультировался у специалистов. И вот что они изрекли: мальчик — легкий дебил, потому и отморозил пальчик. А девочка более умственно отсталая, поэтому и отделалась легким испугом… Все понятно: не замерзли, потому что животные, теплокровные.

…Они лежали в снегу, обнявшись, грели друг друга, но не только это тепло их согревало и спасло. Их спасла вера в спасение! Вера в людей, которые их обязательно найдут.

…Я и сейчас чувствую твою замерзшую ладошку в своей руке. Пожимаю ее, и в ответ — твое легкое пожатие. Мы бы растопили с тобой метровый снег нашим теплом, нашей любовью… Бывает, что нет сил: тут ломит, там что-то ноет… И тогда я у тебя лечусь. “Где наши почки, где печенки?” — спрашиваешь ты и гладишь их совсем не там, где им положено быть. А все равно помогает. Лекарь ты мой… Хоть бы кому на ум взбрело измерить биополе у людей с нарушенным интеллектом. По мне, вы все гении…

“В фашистской Германии таких детей уничтожали физически. У нас уничтожают морально. Это ксенофобия. Вот что я думаю: окружающая нас среда все время меняется, и, может быть, этнос, вынужденный самоохраняться, совершает разные биологические выбросы, то есть как бы засылает разведчиков. “Я бы к этим детям относился как к инвалидам войны, — считает психолог В. Крисенко.

Может, наступит время, когда люди поймут, что такие, как ты, необходимы обществу как озоновый слой, защищающий нас от прямого излучения солнца. Вы и есть тот же слой, защищающий нас от прямого излучения зла и ненависти. Спасая вас, себя спасаем. Только еще очень мало людей на земле, кто это хорошо понимает.

“То, что у них нет такого, как у нас, разума, совсем не так важно, как кажется, потому что есть жизнь чувств и жизнь сердца. Другое сердце тебе отвечает, но совершенно иначе, по-своему, это другое самовыражение. И те мамы, которые не отдали детей в интернаты, они ощутили в своих детях ценность их человеческой жизни” (М. Дубровская).

…И мы с мамой не сразу ощутили ценность твоей жизни и переоценили собственную. Сейчас я могу сказать любой матери, любому отцу: не отчаивайтесь. Мы проживаем вторую жизнь. Очень трудную, но очень полноценную жизнь. Через своих детей, считающихся неполноценными, мы познаем всю силу полноценной любви. Только не надо прятать от людей наших детей. “Сила моя совершается в немощи”, — завещал нам Христос…

…Ты брата моего, дядю Макса, помнишь?

Мы шли с ним по лесу, молчали. И вдруг он обнял меня, заплакал, потом прижал к дереву и закричал: “Поклянись, что ты не будешь его любить!” Твой дядя кричал так страшно, с такой болью, что я сказал: “Не буду”. Прости мне эту ложь. Любил, люблю и всегда буду тебя любить… Все чаще такая мысль приходит в голову: может, ты, мой сын, и твои братья и сестры по недугу — зеркала, в которые больно смотреться? Не хочется смотреться: такие чистые вы зеркала. И вечная весна в ваших душах — это вызов осенней слякоти в наших душах, истерзанных заботами, завистью, “злобой дня”…

Не надо стыдиться своих детей! Не надо выгуливать их по ночам, а больше быть с ними на людях. Наши дети не божья кара за наши грехи. Просто крест, который надо достойно нести с высоко поднятой головой.

…За большим обеденным столом шел неторопливый разговор о дебилах. Предметы разговора (неопределенного возраста дебил и дебилка) сидели тут же, по правую руку от хозяйки дома. Хозяйка уверенно вещала о своем особом умении обходиться с “такими вот”, а “такие” мрачно жевали свои куски и никак не реагировали на все, что о них говорилось. Они смотрели поверх сидящих в свою даль. Там была их резервация, где они еще недавно жили как свои среди своих. Оттуда их забрали в этот демократический дом и сделали для всех чужими… Беседа шла все так же неторопливо, как вдруг дебилка подавилась. Кусок, застрявший в горле, стал душить несчастную. Она стонала и корчилась от боли. И без того выпученные глаза, казалось, вот-вот выскочат из орбит. “Вон из-за стола!” — прошипела хозяйка, и ее только что улыбающееся лицо будто выбелилось от гнева и застыло леденящей маской…

Я вспоминаю этот эпизод из фильма К. Лопушанского “Посетитель музея” всякий раз, когда речь заходит о социальной реабилитации наших умственно отсталых детей и подростков.

Похоже, мы готовы хоть сегодня впустить их в наш общий дом. И не только как равных себе, но и достойных особого внимания, заботы и милосердия. Мы говорим о социальной реабилитации так уверенно, будто умственно отсталые люди давно уже к ней готовы, а общество только и ждет, как бы поскорее реабилитировать своих страдальцев. Но сколько же они еще будут торчать в своих резервациях?

А вдруг мы действительно готовы усадить наших убогих за общий стол и поделиться последним куском? “Только не давитесь! Ведите себя прилично, раз вы уж люди. Смотрите, как мы едим, как вилку держим, ложку, — и все повторяйте за нами. Приспосабливайтесь, а дальше посмотрим”. А что посмотрим, если наши умственно отсталые люди абсолютно бесправны? И лишь потому, что 20 декабря 1971 года СССР воздержался при голосовании Декларации о правах умственно отсталых лиц (резолюция № 2850 ХХVI сессии Генеральной Ассамблеи ООН). А в ней сказано: “Умственно отсталое лицо имеет в максимальной степени осуществимости те же права, что и другие люди… Имеют право на надлежащее медицинское обслуживание и лечение, а также право на образование, обучение, восстановление трудоспособности и покровительство, которое позволит им развивать свои способности и максимальные возможности… Имеют право продуктивно трудиться или заниматься каким-либо другим полезным делом в меру своих возможностей”.

Допускаю, что именно вот эта фраза: “Умственно отсталое лицо имеет в максимальной степени осуществимости те же права, что и другие люди”, — и заставила воздержаться нашу делегацию от голосования. Во что же нам обошлось столь длительное “воздержание”? Оно узаконило царящий в стране жесточайший геноцид по отношению к умственно отсталым людям. В особенности к детям и подросткам… Что же это, если не геноцид, когда человек никак социально не защищен только потому, что родился умственно отсталым? Когда изоляция ребенка в сообществе “себе подобных” является государственной политикой и стала привычной в жизни общества? Если необучение профессии и неустройство на работу никем и никак не наказуются? Когда инвалид с детства находится на грани физической и умственной деградации? А мы “голосим”: реабилитация, адаптация, социализация…

Да, все это очень нужно, но надо четко понимать, что реабилитация — это восстановление утраченного, раскрытие потенциальных возможностей и способностей, что это непрерывный и сложнейший процесс, в котором умственно отсталый человек участвует с рождения до смерти. И это не имитация жизни, а сама жизнь! А нам все едино: лишь бы подпевать современной терминологии. Вот не будем употреблять слова “умственно отсталые”! Будем по-европейски: “люди с ограниченными возможностями”. А кто их ограничивает? Об этом умолчим.

Да, нужна социальная адаптация. А мы что делаем? Хотим приспособить умственно отсталого человека к современным условиям жизни — и все. Во имя чего мы ломаем этого непохожего на нас человека? Почему бы ему не жить в своем мире? Но достойно жить! По-человечески! Пусть в особом мире чувств и созерцания… И кого мы с таким “ускорением” запихиваем в наше безумное общежитие? Тех, кто был способен учиться, но остался безграмотным. Кто был способен жить среди людей, но был отброшен в бездну физической и духовной деградации. И все это предлагается забыть и одним махом социально адаптировать. А надо помнить, что независимо от того, где живет умственно отсталый ребенок — в родном доме или в детспецучреждении, — он в заточении. Как бы ни были пропитаны родительским теплом стены родного дома, все равно для него это изолятор. Изолятор-оранжерея… Ребенок годами находится в вакууме своего привычного обитания. Он знает все, что его окружает, в этом родном и таком теплом доме, но ничего не знает, кроме этого. Он видит другую жизнь из окон своего дома. Видит — и только… Он не живет этой жизнью.

Не прозревшее из-за болезни сознание ребенка требует контакта со здоровыми детьми. А сами они не идут в этот странный дом, где живет какой-то непохожий на них человек. Да и родители не очень настроены на подобные контакты: мало ли что может случиться.

Но есть и исключения. Я знал мальчика, который даже с уроков убегал, чтобы побыть подольше со своим глубоко умственно отсталым другом. Он часами читал ему книжки, учил рисовать. И, самое главное, ему было интересно с не умеющим говорить Егоркой. Интереснее, чем в школе. Это что — особое одиночество, потребность в лидерстве? Думаю, что подлинное сострадание, а если потребность, то особая: восстановить справедливость. “Я все умею, а он — ничего. Так не может быть. Не должно!” Так разве это не реабилитация? И кто реабилитолог? Сверстник больного ребенка. Друг…

Так почему мы не даем нашим детям возможности сострадать? Накапливать в себе духовность, когда есть такая редкая возможность ее накопить? Может, задумаемся, что мы ломаем в своих детях, запрещая контактировать со своими отсталыми сверстниками?

…Егорка поехал на дачу со своим учителем-другом, а соседи стали запрещать своим чадам и близко подходить к “придурку”. Тогда пацаны дали бой своим мамочкам! Так и должно быть: детская солидарность не подвластна ни кнуту, ни прянику. Так пусть она и торжествует!

Давайте меньше говорить о жестокости наших детей. Это мы их сами делаем жестокими. Ясно одно: в контакте со здоровыми детьми домашний ребенок с нарушением интеллекта будет лучше подготовлен к социальной реабилитации.

Теперь посмотрим, что делается в интернате для реабилитации ребенка и его вхождения в жизнь. Да, там есть специальные комнаты и уголки, где ребенок постигает окружающий его мир. Вот батон из дерева… Вот яблоко на тарелочке из парафина… Ящичек на стенке. Это почтовый ящик. Садись и напиши письмо маме. Ах, писать не умеешь? Конвертик опусти. Ты же умеешь клеить конвертики…

Я никогда не мог понять, почему нельзя в интернате повесить настоящий почтовый ящик. Сделать настоящий уголок магазина и “продавать” за настоящие деньги настоящие батоны и яблоки. Разве не могут старшие ребята разносить тарелки с кашей, играя так в официантов? Почему нельзя поставить настоящую телефонную будку с буквенными, а не только цифровыми обозначениями на диске и научить ребенка звонить маме.

Мы не готовы спасать своих умственно отсталых людей; прежде чем трезвонить о мерах по социальной реабилитации своих умственно отсталых сограждан, давно пора покаяться перед ними. Почему в Германии на 140 тысяч семей с умственно отсталыми детьми уже более 100 тысяч сочувствующих? Что это: только комплекс вины за уничтожение таких людей или понимание, что иначе жить нельзя? Думаю, и то и другое. Люди понимают, что как-то надо сосуществовать. Процесс этого понимания во всем мире идет с большим трудом, но нигде нет такой жесткой изоляции умственно отсталых от общества, как в нашей стране. И не потому на улицах западных стран полно умственно отсталых, что их рождается шесть человек на тысячу, а у нас, если верить статистике, всего четверо на тысячу. На Западе пошли на интеграцию как единственно возможный и целесообразный способ сосуществования. Но эта интеграция была подготовлена десятилетиями.

Интеграция должна идти по пути приспособляемости друг к другу обычных и умственно отсталых людей. Из поколения в поколение в сознание людей должна вживаться модель общества, в котором неполноценные — это люди, непохожие на нас, и только. Хочешь — помоги, не хочешь — пройди мимо, но не осуди. Не надругайся словом и поступком. Он очень раним, этот непохожий на нас человек. Не понимая, “почему я такой”, он тянется к тебе. Потому что ты — не такой. Он устал жить среди себе подобных. Не оттолкни… Обидишь убогого — Бога обидишь. Без настоящего внимания, подлинной заботы, милосердия и сострадания социальная реабилитация, а тем более интеграция — невозможны. Отторжение произойдет неизбежно. Любая попытка надуманной интеграции, насильственного общежития будет еще страшнее ставших уже привычными безразличия, презрения и даже ненависти. Надо спокойно разобраться в моральном, социальном и экономическим аспектах этого возможного общежития, чтобы не наломать очередных дров, щепки от которых полетят в те же головы и без того несчастных людей. Сегодня мы вроде успокоились, живем настоящим днем и не очень стараемся думать, куда идем. Как это ни грустно, мы все оказались неполноценными, все умственно отсталыми и допустили над собой не просто надругательство, а обесценивание своей личности. Мы позволили себя оболванить, поверив вождям, что мы самая здоровая нация в мире. Это в загнивающем капитализме рождаются неполноценные. А у нас такого не будет. Потому что не должно быть. А они рождались… И не от застывших на постаментах гипсовых девиц с веслами и парней-дискоболов. Умственно отсталые дети рождались даже у членов Политбюро, не говоря уже о простых смертных. Но всё это были дети-невидимки. Сегодня мы уже не скрываем, что в стране более 1 миллиона детей-инвалидов, но как похож сегодняшний трезвон о мерах по реабилитации и социальной защищенности на тот, что провозглашал самую здоровую нацию в мире. И никого не волнует, что все действующие в стране нормативные акты нацелены только на оценку ущербности и назначения, в силу своей ущербности, соответствующей денежной компенсации. Никого, кроме родителей.

Но до чего же еще слаб наш голос, и до чего крепок страх перед власть имущими.

Как внушить, что в основе системы реабилитации должна лежать не инвалидность с детства как некая абстракция, а конкретный ребенок или подросток, пораженный недугом, со всеми особенностями заболевания, проверенными тестами и наблюдениями специалистов. Смысл реабилитации не в определении ущербности, а в выявлении потенциальных способностей умственно отсталых людей и максимально возможная их реабилитация, позволяющая им хоть как-то не быть обузой общества и его изгоем.

Девиз продуманной государственной политики по отношению к своим умственно отсталым согражданам предельно прост: не можем дать другого полноценного здоровья — дадим другую полноценную жизнь! Когда это случится, не знаю.

Но хочется быть оптимистом. Хочется верить, что ПНИ не будут вечно торчать на дороге жизни наших умственно отсталых детей и подростков. Когда-нибудь на их фронтонах будет начертан афоризм Фазиля Искандера: “Советский псих — самый нормальный в мире”. Будут и у нас малые приюты. Куда девать громады ПНИ? Можно под фабрики пустить, склады в них устроить, “с молотка” продать и за вырученные деньги обустроить пустующие сегодня детсады и ясли, пока они еще не развалились. В них и открыть дома призрения.

Надо привыкать к этому замечательному слову — призрение. Приглядеть, приголубить, приласкать — хорошее слово. Пусть войдет оно в нашу жизнь, в наше отношение к умственно отсталым людям. Всмотримся в них без раздражения и презрения. Постепенно приучим себя к этому. Не странники бредут по обочине. Не дедульки с гусельками и поводырем-оборвышем впереди… Идут матери, оставшиеся в 30 лет без работы. И не только потому, что нет им работы сегодня. Им некуда деть своих детей, выросших в муках повседневных материнских страданий, на пределе физических и духовных возможностей! Низкий поклон вам, сестры мои. Низкий поклон вам, братья мои.

Вы замечательные отцы, и я знаю, о чем вам думается в трудную минуту…

…А ты все не спишь, сынок. Ну что ты так крепко прижался? Так у меня и сердце разорваться может. От любви к тебе…

— Возьми меня с собой на коФеренцию.

— Что ты будешь делать на “коФеренции”?

— Кофе пить.

…У моего сына есть такая привычка: когда я его брею, в упор разглядывать меня. Что ты видишь, родной мой? Что хочешь сказать? Ты идеальный Пятница, и я бы хотел до последних дней быть твоим Робинзоном. Для тебя любой остров обитаем, если мы с мамой рядом. Да, нас уже можно высаживать на самый необитаемый остров, и ты нам заменишь все. С тобой никогда не бывает одиноко. Чем-то очень особенным в себе, и только в себе, ты взял нас с мамой за руки и подвел к алтарю, перед которым не соврешь. Ни Богу, ни себе, ни тебе…

И мы только одного просим у Бога: не разлучай нас как можно дольше. Ты Богу угодный человек, сынок. И нам с мамой угодный. Это счастье, что ты есть… Так мы и живем втроем — наедине с особым счастьем.

Версия для печати