Опубликовано в журнале Дружба Народов, номер 7, 2012
ДЦП и ВВП
Будь я склонен к мистике, я бы счел эту встречу предзнаменованием.
Он шагал бросками, мотаясь из стороны в сторону, ступая вывернутыми внутрь ступнями только на цыпочки, выделывая головой странные движения, словно вычерчивая носом восьмерку за восьмеркой. Одной рукой он опирался на палку, другой — на руку пожилой женщины, очевидно, матери. Что он у нее спросил, я не сумел разобрать сквозь непроизвольный мычащий фон, но она что-то коротко ответила. И на отрешенном ее лике была написана такая горечь и — да, это явно был стыд, — что двое охранников, стывших у портала роскошного отеля, словно по команде опустили глаза. А когда пара их миновала, один из них обронил: “Если б я такой стал, я бы лучше повесился”. Другой же его как бы поправил: “Ты подумай, матери каково?..”
И день померк. Мы, россияне, повидали всякого, никто из нас не царевич Сидхартха, от которого были скрыты старость, болезни, смерть, и все-таки каждый трясущийся паралитик сверхубедительно напоминает даже самым процветающим: вот чего стоят твои мышцы, твоя молодость, твой успех, твой джип, не случайно столь схожий с катафалком, — хорошее ДТП (дорожно-транспортное происшествие) воздействует не менее эффективно, чем ДЦП (детский церебральный паралич).
Вот так мы и живем, получая безостановочные сигналы: ты ничто, ты ничто, ты ничто… И от этого экзистенциального ужаса не может защитить никакой рост ВВП.
Сразу вспомнилось, что предвкушаемая поездка в прелестную Финляндию вовсе не увеселительная прогулка, а деловой визит в один из кругов земного ада. Мне предстояло провести два дня в хельсинкском Центре занятости, принадлежащем Финскому союзу помощи парализованным людям — “дэцепэшникам”, как их называют у нас. В этом Центре проводят дни самые тяжелые, каких у нас мы никогда не видим (где они скрыты и выживают ли вообще — отдельный вопрос). И, несмотря на просторные чистые помещения и самое современное оборудование, эти люди даже и на электрических колясках с упрощенным управлением продолжают оставаться скрюченными в самых диковинных позах, непроизвольно гримасничают, издают бесконтрольные мычащие звуки…
В старое доброе время их сочли бы одержимыми бесами, и что бы тогда их ждало — заточение или костер? А здесь за каждым креслом стояла ласковая помощница (не медсестра!), не спеша подносящая ложку к их подергивающимся губам и терпеливо утирающая то, что пролилось, внимательно прислушивающаяся к их неясным просьбам. Для тех же, кто совсем не может говорить, есть специальные альбомы с картинками, которые подсказывают помощникам, что требуется их подопечным. Самое поразительное, что при помощи этих альбомов люди, почти лишенные речи, могут объясняться не только с персоналом, но и друг с другом. И делают это с удовольствием. Трудно поверить, но они приятно проводят время! Ад оказался если и не раем, то местом вполне симпатичным. Как всякое место, где люди хорошо друг к другу относятся.
И персонал Центра тоже выглядит совершенно довольным, в этих милых женщинах не ощущается ни малейшей жертвенности, они как будто тоже пришли сюда приятно провести время — похозяйничать, переброситься словцом, послушать музыку, кому-то помочь, когда попросят… Но все-таки проводить дни среди несчастных, от одного вида которых даже нас, людей бывалых, бросает в ужас…
Однако врач-реабилитолог, которому я попытался выразить мое восхищение, не согласился со мной: они вовсе не несчастные, когда он встречает таких людей на улице, ему и в голову не приходит их жалеть или содрогаться — они не могут ходить, а у меня отец недавно умер, у всех свои огорчения, обычное дело.
Так вот чего добились здоровые, помогая инвалидам: они сумели нейтрализовать нашего главного врага — экзистенциальный ужас. Столкновение с парализованными людьми здесь посылает здоровым сигналы ровно обратного свойства: твоя жизнь всегда представляет величайшую ценность; даже если с тобою что-то упаси бог стрясется, она все равно не превратится в кошмар. Неудивительно, что синие глаза директора Центра черноволосой красавицы Сари проливают свой свет на всех ее подопечных с тою же щедростью, с какой она встречает гостей, приглашенных ее старшей коллегой Илоной в рамках российско-финского проекта, пытающегося в отдаленной перспективе развить нечто подобное и у нас.
Что необходимо сильным не менее, чем слабым. Ибо самый убедительный сигнал, подтверждающий значительность каждого человека, общество посылает своим членам тогда, когда помогает людям, в поддержке которых нет никакой экономической целесообразности. Помогая инвалидам настолько тяжелым, что они иной раз и оценить этого не могут, общество защищает от поругания человеческий образ. Который нуждается в защите ничуть не менее, чем государственные символы, чем флаг, герб и национальная родословная, для защиты которой от принижения создана целая комиссия. А главный символ, на котором стоит мир, никем не охраняется…
К счастью, “есть и Руси чем гордиться”: в Петербурге, например, очень эффективно и эффектно работает клуб “Маяк олимпикс” под началом Марины Николенко. Эффектно — это комплимент. Потому что у нас ближе к его буквальному смыслу понимают гуманистический призыв включать инвалидов в полноценную жизнь: если в хельсинкском Центре занятости больше стараются обеспечить им приятное время-препровождение, то в Петербурге их вовлекают в спорт, в художественную самодеятельность — в “Маяк олимпикс” все стены увешаны декоративными изделиями и грамотами за всевозможные достижения. Правда, даже и этому клубу было бы не по силам работать с такими тяжелыми, как в Хельсинки, — не хватило бы ни средств, ни кадров.
В Москве, насколько мне известно, с материальной стороной дела обстоит лучше. Видный деятель движения за благоустройство инвалидов, профессор МГУ Анатолий Кричевец, член ассоциации “Наш солнечный мир”, оценивает ситуацию так: “В настоящее время есть немалые успехи в образовании и интеграции детей с ДЦП. Для детей с легкими формами доступно обучение в специализированных интернатах и в обычных школах. В первом случае выигрывают знания (специализированные педагоги и более ровный состав учеников), во втором — ребенок не успевает учиться в том же темпе, что и нормальные дети, но приобретает социальные навыки жизни в стандартной среде. Выбор предоставлен родителям. Для более тяжелых ситуация объективно труднее и хуже. В массе доступно надомное и дистанционное обучение. Интеграция почти невозможна, поскольку требует доставки к месту учебы и сопровождения в процессе учебы от родителей (в Западной Европе обе функции обеспечиваются социальными службами). В близком будущем проблема не может быть решена.
Для более взрослых и, собственно, взрослых ситуация плохая. Для людей с легкими формами должны функционировать службы, обеспечивающие независимое проживание и адаптированные рабочие места. И то, и другое только начинает создаваться и обходится очень дорого. Для тяжелых больных муниципалитеты сейчас обеспечивают различные формы досуга (это большое достижение), но не ведется работа, которая бы подразумевала подготовку к жизни без поддержки родителей. Таким образом, для всех категорий основная проблема, которая практически не продвигается в решении, — жизнь без поддержки родителей и ближайших родственников, если последние соглашаются на таковую поддержку. Судьба лишившихся поддержки плачевна”.
И все-таки в Москве положение лучше, чем в других городах. Там много общественных организаций и центров, городские власти даже дают людям с трудностями передвижения квартиры на первом этаже, за что властям можно списать много грехов. Но вот как быть с кадрами? Чем их привлечь?
А какие личные мотивы влекут к такой работе у наших северных соседей?
Блондинка средних лет с нашенским именем Нина внешне скорее суровая, чем благостная. Нет, привело ее сюда не сострадание, она не считает, что родиться инвалидом — это несчастье, любой человек может быть счастливым, если создать для этого условия. А она ненавидит всякий расизм, разделение людей на сорта — по ее мнению, все по-своему хороши. Но ведь есть люди выдающиеся? Ну и что, и каждый из ее подопечных тоже совершает что-то выдающееся: для кого-то научиться общаться при помощи картинок больший подвиг, чем для другого изучить семь языков. И вообще, все люди должны помогать друг другу. Но ведь для этого общество должно быть богатым, а богатство, нас учат, создается конкуренций, а не взаимопомощью? Она считает, что конкуренция не нужна. Но опять же даже в Финляндии постоянно раздаются сетования, что взаимопомощь порождает слишком много паразитов? Она не знает, как быть с паразитами, она в этом не разбирается. Ее дело помогать тем, кого она видит своими глазами.
Довольна ли она зарплатой? Очень недовольна, отвечает она сердито, явно не видя в этом причины изменить своему делу. Ею, мне показалось, более движет протест против несправедливости, чем христианское милосердие. Зато молодая женщина по имени Теа выглядит гораздо более просветленной. Она перешла сюда из рекламного бюро на гораздо более скромные деньги “разделить жизнь” с беспомощными людьми, помочь им обрести общение с миром и с тех пор чувствует себя намного более счастливой. В ее жизни стало гораздо больше смысла и гораздо меньше страха, чем в годы “преуспевания”, когда она крутилась в беличьем колесе “деловой” жизни. Собственные неприятности уже не представляются такими важными, мысли о внезапной беде, отнимающей возможность двигаться, уже не повергают в беспросветный ужас.
А страх — главное, что разрушает наше счастье. Преодоление страха — это и есть путь к счастью. Но у нас борется со страхом, похоже, один только гламур, творящий лакированный мир вечной молодости, по контрасту с которым столкновения с мрачной реальностью особенно ужасны. А вот финские женские журналы постоянно рассказывают о преуспевающих женщинах, которые идут в социальные службы и обретают там подлинный смысл жизни, освобождаются от бесконечных разрушительных тревог.
Возможно ли что-то подобное в наших глянцевых органах победившего лакейства? Неудивительно, что социальная работа у нас считается уделом неудачников: из студентов, получающих подготовку в этой области, остается в своей профессии лишь пятая часть. Бессмысленная престижность оказывается важнее осмысленного служения.
Но у идеалистов, романтиков это служение наполняет жизнь смыслом и красотой. Наталья Листова, прекрасный музыкант, занимается еще и пантомимой, в которую намеревается вовлечь и финских партнеров, — изобразить солнце и его лучи, море и волны… Елена Белицкая, преподающая прикладное искусство, продемонстрировала мастерство своего лучшего ученика, который на наших глазах при помощи клея и разноцветных ниток изготовил красивую абстрактную картинку… Но настоящая дружба народов расцвела только в песне.
Оказалось, что наши песни в Финляндии чрезвычайно популярны. Их переводят на финский и с большим удовольствиям исполняют. И им давно хотелось послушать, как они звучат по-русски. Для этого нам вручили распечатки со словами “Уральской рябинушки”, “Московских окон”, “Миллиона, миллиона, миллиона алых роз”, и после каждого нашего куплета обитатели Центра с полной самоотдачей подхватывали: “Miljoona, miljoona, miljoona ruusua”. И покидали мы этот уголок уже не с состраданием и страхом, а с бодростью и надеждой: нет, жизнь все-таки не так ужасна, как кажется на первый взгляд! Молодцы финны: стараясь украсить жизнь инвалидов, они убивают страх в самих себе.
Это даже и не милосердие, это целесообразность.
Новый русский инвалид
“В принципе я мог бы прекрасно и сам написать о своей жизни. Не верите? Но вы же видели, как я печатаю на компьютере? Ну, медленно, ну, рука привязана к «мышке», и «мышка» особенная, рогатая, но печатаю же. И вполне прилично. А, понимаю, вы сомневаетесь не в технике, а, так сказать, в моих ограниченных умственных возможностях. Да, ладно, не извиняйтесь, я привык. Нас называют людьми с ограниченными возможностями, как будто они сами люди с неограниченными возможностями. Если я заикаюсь, мычу, то кажется, что и мысли мои тоже заикаются и мычат. Но на самом деле мысли у меня летают как у всех. А может, и получше. Хотите верьте, хотите нет.
Ну, поехали. Правду и ничего, кроме правды.
Родился я в советском Ленинграде, полнощных стран красе и диве. Только я сам был таким дивом, которое в город почти не выезжало. Родители мои уже тогда жили сильно получше среднего, отец был большим начальником большого производства, мама преподавала в универе. Я был ребенок поздний, долгожданный, и маму положили «по блату» в самую лучшую клинику, проплатили всем от главврача до собаки дворника. Но человек проплачивает, а бог располагает. Получилось то, что называется — ДЦП. Детский церебральный паралич. Больше всего меня умиляет слово «детский». Даже если бы я стал стариком, врачи продолжали бы говорить про меня — у него детский паралич. Смешно? Нет? Ладно, поехали дальше.
Можно ли было его избежать? Можно. Так же, как можно избежать аварий на дорогах. Нужно только чтобы все соблюдали правила уличного движения, не превышали скорость, каждый день по три раза проверяли тормоза, в гололед вообще не выезжали — ну и еще несколько тысяч условий. А если нарушишь хоть одно, хоть у одного будет кислородное голодание, передозировка лекарства, грипп у матери…
Рок, одним словом.
Ну, горе родителей пропустим, разговор не о них, обо мне. Спасибо им, конечно, за все. Хотя иногда думаю: а почему меня не спросили, хочу ли я всего этого… Даже, было время, ненавидел их, особенно мать, за все мучения, которым она меня подвергала с врачами и физкультурниками. Только теперь начинаю понимать, каково ей было…
До семи лет я не то что ходить, но и стоять не мог, и даже сидеть не мог, если меня не придерживали. На ноги поставили в одном санатории в Крыму. Родители посылали меня туда каждый год. Не испытываю никакой благодарности ни к врачам, ни, тем более, к медсестрам. За свои ноги я заплатил такими страданиями и унижениями, что если бы мог выбирать, то уж лучше сидел бы в коляске, чем пережить этот гребаный санаторий с его вурдалаками. Что там было такого страшного? Ну, представь, что тебя привяжут к холодной доске на три часа, потом будут пару часов выворачивать руки и ноги… И все время при этом будут ругать, пугать, обзывать и насмехаться. Хочешь в такой санаторий? Нет? Правильно. Ладно, поехали дальше.
В школу я пошел на своих двоих. Так же, как хожу сейчас — мотаясь, волоча ноги, этакая дерганая русалочка на хвосте. Или, если хочешь, дрессированный тюлень. В классе меня прежде всего поразили дети — быстрые, смелые, красивые… До школы я считал, что все дети хромые и мычащие, а стройные и красивые — только куклы. Я ведь с обычными детьми почти не общался, когда мы с мамой выходили во двор, со мной никто не играл. Так же и в школе — на меня смотрели со страхом или вообще не смотрели. С учебой так ничего и не вышло, хотя папу как раз тогда еще больше повысили, показывали по телевизору, директорша говорила с ним с большим почтением…
Писать я не мог, учителя не понимали, что я говорю, — да и ты, наверно, не все понимаешь. Ладно, проехали, у воспитанных людей все равно ничего не узнаешь… Ну, так по лестницам ходить я тоже не мог, даже перебраться через порог класса было не по силам. Так что пришлось учиться дома, с приходящей учительницей. Стерва была еще та. При родителях сюсюкала, а без них щипалась. Мне ужасно хотелось в школу, к тем веселым детям, дома было одиноко, скучно. Тогда-то я первый раз и осознал, что я не как все, и стал допытываться у мамы: почему я такой?
И как только понял, что я другой, я стал ужасно этого стесняться. Стесняться самого себя, голоса, походки, лица, рук. Чем старше я становился, тем заметней был в толпе. Хулиган, или пьяный, или просто тетка в магазине могли сказать: «Чего выпучился, чего дергаешься, че мычишь, че выкаблучиваешься, калека, кретин косолапый, чучело кривоногое». Добрых детей и взрослых я почти не встречал. Не
замечат — уже и за это спасибо. Вот тогда я и стал таким замкнутым. А что толку быть открытым, если от тебя все отворачиваются? Я понял, что, кроме папы и мамы, никому не нужен и не интересен. Они меня любили безмерно — и жалели без меры. Bсе было нельзя. Каждая мелочь таила опасность: в любой момент могу упасть, ошпариться, подавиться….
В общем, родители изо всех сил внушали мне, что я больной и беспомощный инвалид, и я, конечно, не мог им не верить. Когда подрос, начал грубить, стал нервным, вечно всем недовольным. А потом был период, когда я вдруг решил, что могу вылечиться. Как раз началась перестройка, родители по-настоящему разбогатели, и вокруг зароились, замельтешили гиены — психологи, целители, профессора, даже академики. Родители стали повторять истории про чудо-исцеления, типа того как по методу профессора Хуягельды Насрулбекова один дэцепэшник стал оперным певцом и получил черный пояс по карате. Я тоже поверил, все мечтал: вот иду я по улице, у меня такая красивая, свободная, уверенная походка, девушки спросят, как пройти, а я им оперным баритоном: пожалста, вот тут Эрмитаж, за углом… Много меня снова помучили, много родители переплатили… Что самое смешное — все эти наукообразные гиены советовали совершенно противоположные вещи и поносили один другого. Знахарь Распутьев поносил целителя Насрулбекова, профессор Шарлатанский — академика Козявкера… Как ты думаешь, помогли они мне? Правильно думаешь. Ладно, поехали дальше.
Живу я с родителями и теперь. Друзей, настоящих, у меня нет. Приятелей, особенно желающих выпить за мой счет, прокатиться на моей машине с девочками, — тех хватает, конечно. Но друг у меня один — компьютер. А что я люблю, так это природу. Лес, озеро, поле. Птичек, кошек. Ни одна кошка или собака не заподозрит, что я не такой, как все. И солнце светит мне, как всем, и дождь, и ветер несут мне прохладу, как всем… Если даже заливают, опрокидывают, бьют в лицо — все равно как всем, без всякой дискриминации.
Я не хочу заводить семью. Зачем? Я вообще удивляюсь, что кто-то решается на это. Ведь всегда есть риск родить больного ребенка. Такого, как я. Просто безответственно вот так брать и рожать детей. А если получится дэцепэшник? И что потом ты ему скажешь, как в глаза посмотришь? ДЦП не передается по наследству? Сам знаю. Да не люблю я детей и смотреть на них не хочу… Ладно уж, признаюсь тебе. Было время, когда я ужасно мечтал о детях, о жене, о своем доме… Что я для них буду самый лучший — отец, муж, хозяин дома… а потом вдруг понял в один прекрасный день, что этого НИКОГДА не будет. Они же будут стыдиться такого отца, их будут дразнить… Я их и на руки-то взять не смогу, уроню.
Да и кто за меня пойдет? Даже мама давно поняла, что мне не светит ничего выше девицы из провинции, которая после свадьбы будет в лучшем случае бегать к соседу, а в худшем сдаст меня, после смерти родителей, в интернат. За среднее вознаграждение это нетрудно.
Хотя вообще-то женщин вокруг меня довольно много. Только радости мало. Ходил я как-то с одной провинциальной красоткой в бар. Подошел нажравшийся нормальный урод и спросил: «Я че-т не понял, зачем тебе этот урод, ты че, нормального не могла найти?» Так что в бары я хожу редко. Во-первых, там везде лестницы. Во-вторых, туалет. Мне ж там самому не справиться… В-третьих, обувь. Понимаешь, я люблю красиво одеться, и костюм себе могу позволить любой, версаче-боссы, что пожелается. А вот ботинки… до чего же я ненавижу ортопедические копыта! Гиены и тут развелись, за пригоршню сотен баксов могут сшить элегантные «испанские сапоги». Но реально-то ходить я могу только в ботинках, которые делает один старый сапожник из артели «Прощай, молодость». Можешь ты выглядеть в баре человеком, если на тебе вверху версаче, а внизу «прощай, молодость»?
Недавно, кстати, в одном дорогом бутике я упал. Никто из этих гиен не додумался убрать пороги и ступеньки, наоборот, дизайнеры хреновы понаделали всяких мостков и постаментов. Не заметил порога, упал, ударился головой, рукой. Все болит уже две недели, в глазах двоится. В нашей стране общество не подготовлено к такой прослойке, как я. Да и нигде оно не подготовлено. Я был в Испании, в дорогой гостинице, так одна семейка сразу из бассейна полезла, когда меня увидели. Не все, говоришь, такие? Не все. Но достаточно одного, чтобы надолго отбить охоту.
В последнее время я что-то устал. Думаю уехать. Если тебе скажут про меня… ну, что я… типа умер… ты не сразу верь. Может, я просто в деревню уехал. На природу. Ведь по большому счету, что такое этот мир? Так, суета, мелочность, страдания, насмешки, насилие, грызня… В последнее время ничего не хочется, ничто не интересует. Я в этом мире… как князь Болконский на Сенном рынке. Я ведь внутри добрый, красивый, умный, тонкий. Сначала я думал, что мой мир уже ушел, а теперь понимаю, что он еще не пришел. Я не от этого мира.
Понимаешь? Не кивай, не понимаешь. Этого понять нельзя, пока сам не попадешь в такую шкуру. Можно, наверно, как-то вчувствоваться, но кто же станет этим заниматься? Это слишком страшно, все прячутся, покуда могут”.
Что тут скажешь, конечно, прячемся. Но, может быть, одиночество таких людей смягчилось бы, если бы мы с детства видели их не только рядом с собой, но еще и на телеэкране и даже во власти?
Не босс, не царь, но лишь герой
Весной 2011-го Совет министров северных стран в рамках совместного проекта выделил средства на поездку группы петербургских молодых инвалидов и поддерживающих их лиц в Финляндию, Швецию и Данию: прежде чем наметить пути сотрудничества, нужно было ознакомиться со стартовыми условиями друг друга. Стартовые условия не только наших стран, но и наших общественных организаций отличаются разительно, поскольку у скандинавов за плечами лет по пятьдесят-шестьдесят напряженнейшей жизни, а у наших организаций хорошо если десять-пятнадцать.
Дело, впрочем, не в возрасте — годы прозябания способны скорее убить веру в успех, — дело прежде всего в воле лидеров. Система социального обеспечения хотя бы в той же Финляндии и сорок лет назад показалась бы нам почти идеальной, и нужен был Калле Кенкелля, который восстал против изоляции тяжелых инвалидов даже в самых комфортабельных стационарах, чтобы превратить их из беспомощных объектов благотворительности в деятельные субъекты, самостоятельно выбирающие собственный образ жизни — вместе с правом на ошибки и неудачи, без чего немыслима полноценная человеческая жизнь. Современный деликатный язык часто именует инвалидов людьми с ограниченными возможностями — как будто мы сами обладаем возможностями неограниченными. Но нас в общем-то ограничивают современные пределы человеческих сил, а их — еще и наши стереотипные представления, что для них возможно, а что невозможно.
Прежде считалось, что если инвалид в коляске не может добраться до своего рабочего места, то в этом виновата его болезнь, его несчастье, сегодня считается, что в этом виноват архитектор, не спроектировавший пандусы и достаточно просторные лифты, не подумавший, как обойтись без не столь уж необходимых порогов.
Финская организация защиты прав тяжелых инвалидов, чьи эксперты сегодня участвуют в приемке строительных проектов, так и называется “Кюннюс” — “Порог”. Ее председатель Калле Кенкелля ростом невелик, но велик огромной волей. В электрической коляске с аппаратом искусственного дыхания за спиной он сидит уверенно, как на троне. Размещаясь в самолете с большими хлопотами и тревогами (каждый раз нужно подключаться к электрической розетке), он объехал половину мира вплоть до самой черной Африки, разбрасывая семена своих идей: государственные средства должны выдаваться не “добрым тетям” или “специалистам”, якобы лучше знающим, что есть благо и что зло для их подопечных, но им самим. Кто должен из объекта профессиональных манипуляций превратиться в работодателя своих личных помощников — нанимать их через специальный кооператив, учить, поощрять или увольнять.
Сегодня это вещь самая естественная, но лет тридцать назад она воспринималась как нечто неслыханное: что за дела — государственными средствами будут распоряжаться частные лица!.. А что если они пропьют эти деньги? Будет-таки плохо. Но что если мы с вами пропьем свою зарплату? Ясно что: будем голодать, побираться и знать, что мы сами в этом виноваты. Мы обречены выбирать и расплачиваться за свой выбор. А если кто-то ради нашего же блага покусится на нашу свободу самим решать, что для нас благо и что зло, когда мы должны ложиться спать и какой придерживаться диеты, мы воспримем это как невыносимую тиранию, как покушение на наше право быть людьми.
Тем не менее в этом духовном праве десятилетиями отказывали тысячам людей только потому, что они не обладали определенными физическими возможностями.
Однако, доказал Калле, поддержка самостоятельной жизни инвалидов государству обходится дешевле, чем изолированное содержание беспомощных “объектов”, которым никто не помог открыть, что они не так уж беспомощны. И правоту его убедительно демонстрировали люди, описывать внешние поражения которых не хочется еще и потому, что своим умом, обаянием, дарованиями (среди них были и признанные поэты, и знаменитые музыканты) они тут же заставляли забыть о своей бренной оболочке — дух снова и снова оказывался главным источником силы и даже красоты. Больше других мне запомнился похожий на озорного мальчугана Туомас Туре: ему трудно самостоятельно забраться на стул, но, когда он начинает с удивительным остроумием рассказывать о своих проектах в странах Восточной Европы, бренная плоть уже через полминуты оказывается напрочь забытой.
И все-таки самое сильное впечатление оставляет сам Калле. Своим умом, волей, героической судьбой он заставляет себя уважать, даже если захочешь этому воспротивиться. А уж существам более духовным — женщинам — противостоять его обаянию еще труднее: они еще лучше нас знают, что мускулы для мужчины только приправа, а главное блюдо — ум и воля. Начавши жизнь с приговора врача, что младенец не доживет до года, раз за разом узнавая о недолгой отсрочке этого приговора, Калле из робкого подростка превратился в неустрашимого мужа. Богатый истинной мужественностью Калле даже и эротическим опытом не уступает большинству мужчин. Хотя жене самой приходится поднимать его ноги на постель. Что ж, это не мужское дело — поднимать ноги, шутит Калле.
Его не унижает, что после сладких таинств любви ему приходится просить партнершу одеть себя: его руки тоже двигаются в очень небольшом диапазоне, даже много лет назад, в школе, ему было трудно держать ручку. Однако понадобились годы униженности и постоянного дыхания смерти за спиной, где с двадцати лет шипит аппарат искусственного дыхания, чтобы он — сначала из гордости, а потом и вполне рационально пришел к выводу, что людей нельзя сортировать по соответствию какому бы то ни было стандарту. Его раздражает, когда ему сочувствуют: это означает, что его не хотят принимать таким, каков он есть. Его раздражает, когда кто-то молится о его исцелении — инвалидность не страдание, настаивает он, а образ жизни, открывающий не меньше радостей и свершений, чем всякий другой, лучше молитесь, чтобы Господь вразумил строителей, обожающих городить непроходимые лестницы.
Еще в девяностых инвалидам было трудно, а иногда и невозможно пользоваться поездами из-за отсутствия подъемных механизмов для колясок. Калле выбросил лозунг: для мусорных ящиков подъемников хватает — разве мы хуже мусора? А потом организовал марш протеста колясочников из Хельсинки в Турку. Под пронзительным ветром, иной раз в пяти сантиметрах от ревущих грузовиков Калле один проделал весь путь до конца, — и сегодня любой полустанок Финляндии одинаково доступен всем.
Человечество от начала времен приспосабливало окружающую среду к себе, тем самым расширяя круг “нормальных”, “здоровых”. Теперь мы не считаем больными тех, кто не в силах спать под открытым небом, питаться сырым мясом — почему же мы решили, что этому процессу расширения пора положить конец?
Более того, кто нам сказал, какой должна быть “нормальная” продолжительность жизни, чтобы ею стоило дорожить? Калле столько раз умирал и задыхался, что научился жить не просто одним днем — одним дыханием. Можешь сделать еще один вдох? Значит, радуйся и не думай, сколько их еще осталось. Кто жив, тот и нормален.
А директор стокгольмской ассоциации независимой жизни Адольф Рацка, уже полвека парализованный в результате полиомиелита, положил начало новому витку нормализации в Швеции. Он тоже прикован к креслу-коляске и должен постоянно прерывать свою негромкую речь, чтобы приложиться к трубочке аппарата искусственного дыхания. Его жизненную борьбу за новое отношение к тяжелым инвалидам тоже можно, не боясь высоких слов, назвать героической.
Меня оберегали от неудач, размышляет он, а значит, лишали возможности обрести психологическую закалку, мне не давали ошибаться, а следовательно, учиться, — так, случается, преданные защитники становятся первыми губителями. А те, кто старается подогнать инвалида под некие стандарты, превращаются в его истязателей. “Меня восемь лет учили чистить зубы, — вспоминает Рацка, — и все зря”, — не лучше ли было сразу дать ему личного помощника, чтобы он мог потратить напрасно потерянное время на чтение и размышления — может быть, список его ученых степеней и ответственных постов сделался бы еще длиннее.
Сейчас он в своей области мировая величина, однако, одолев такой тягчайший путь, мало кому удается остаться благодушным и всеприемлющим. Его идея, например, что в группах взаимной психологической поддержки инвалидов не должно быть здоровых людей — они будут невольно подавлять других, — не встретила понимания у нашей группы, усмотревшей в этом дискриминацию здоровых. Нашим ребятам грезилось общество, в котором объединились бы и больные, и здоровые, и люди с двигательными, и с ментальными нарушениями, — Рацка же предпочитает ставить на “медицински близких”.
Однако на нашей стороне только мечты, а за Адольфом десятилетия реальной борьбы и мощная успешная организация. Так что наш ответ должен заключаться не в словах, а в столь же процветающих организациях, построенных на началах соборности и всемирной отзывчивости. И если хоть одна такая когда-нибудь будет создана в России, я первый склонюсь перед ее создателем. Именно создателем, а не создателями, ибо в основе подобных гуманистических революций всегда лежит личная воля и личный подвиг одного человека.
Я не знаю, какие уроки извлекли из поездки наши ребята, — уверен, что эти образцы индивидуального мужества еще долго будут их воодушевлять. А я извлек урок социальный: всякому революционному повороту требуются герои. Да, нужны изменения в законодательстве, нужны деньги и службы, но при любых законах и финансах сильные всегда сумеют использовать их так, как им удобнее, а в довершение еще и обосновать, что это делается для пользы самих слабых.
Если на пути эгоизма сильных не станет какой-то герой.
Герой, соединяющий в себе идеалиста и прагматика.
Если же идеалист и прагматик явятся в двух лицах, результат может оказаться очень печальным.
Костлявая рука друга
Время от времени я участвую в каких-то благородных начинаниях и окончаниях. И вот однажды меня пригласили участвовать — не важно в чем (подобное развитие ситуаций я, увы, наблюдал не раз и не два), главное — дело было невероятно благородное. Ну, скажем, поддержка музыкально одаренных слепоглухонемых детей.
В советское время эти несчастные вместе с их несчастными родителями незаметно прозябали по своим углам на мизерной пенсии и никаких хлопот ни властям, ни населению не доставляли. Но вот грянула перестройка, и у них, как и у многих униженных и оскорбленных, появился свой пророк — отец пятилетней слепоглухонемой дочки, обладавшей, по его мнению, абсолютно гениальными музыкальными дарованиями.
Пророк собирал, объединял, писал, выступал и, в конце концов, создал общественную организацию “Рука друга”, которая благодаря его энергии и ораторскому таланту обрела некоторую известность даже среди родственных европейских организаций. Дошло даже до того, что в поддержку “Руки друга” была протянута щедрая рука высочайшего международного учреждения, озабоченного построением гражданского общества в варварской России.
Однако во время очередных демократических выборов члены “Руки друга” подняли руки против своего отца-основателя за то, что он слишком всех достал гениальностью своей дочки, а также настроил против слепоглухонемых детей ту часть местного чиновничества, чьему попечению они теоретически подлежали, поскольку все свои визиты к ним он начинал со слов: “Вы тут зажрались, а дети голодают!”
Выбрали другого, скромного папашу, до девяносто первого года мелкого профсоюзного функционера, который не обижал ни низы, которые не могут, ни верхи, которые не хотят. Напротив. Средства, полученные от высочайшего международного учреждения, он начал скромно, но умело и последовательно использовать для задабривания тех чиновников, которых успел обозлить его пламенный предшественник.
Он делал госслужащим скромные, но искренние подношения (не дорог
подарок — дорога любовь), возил их в Париж и Барселону на международные конференции, посвященные слепоглухонемым детям, и вопреки россказням о бессердечии крапивного семени эти благороднейшие люди довольно быстро начали возвращать потраченные на них средства сторицей, требуя взамен не так уж много…
Словом, рука дающего — “Рука друга” — не только не оскудела, но и с течением времени обрела стильный особнячок, наполненный компьютерами и тридцатью пятью тысячами курьеров, и небольшой дом отдыха “Звездочка надежды”, в котором всегда могли найти приют друзья и родственники благодетелей.
“Рука друга”, уступая разве что руке Москвы, разрослась до истинно федеральных масштабов: скромный функционер звонил куда-нибудь в Читу или Чухлому и интересовался, нет ли у них в районе слепоглухонемых детей. Если таковых не находилось, он был готов довольствоваться просто глухонемыми, на худой конец, годились и безногие — мы же делаем общее дело! Почему бы вам не создать общественную организацию “Милосердие”, “Доброта”, “Любовь”, “Братство” и не войти в “Руку друга” в качестве регионального филиала?
Делать ничего не надо, только сообщите нам имя новой организации, ее адрес и телефон, который будет стоять у вас дома, а мы будем запрашивать растущие средства на растущую организацию и делиться с вами. Европа нам поможет! Кому, в конце концов, нужно гражданское общество в посттоталитарной России — ей или нам? Значит, пусть они и платят!
В результате этот раздувшийся фантом сосет всех маток, до которых только ухитряется дотянуться, и в его непроглядной и неприглядной тени не может вырасти ни один конкурент, тоже вознамерившийся было утереть одну-другую слезинку ребенка. И все же многократно возросших доходов едва хватает на содержание аппарата, самую дорогостоящую часть которого составляют члены семейства президента, да на региональных зиц-председателей с их телефонными аппаратами.
Слепоглухонемых же детей с их мамочками в “Руке друга” теперь встречают примерно так, как в конторе “Рога и копыта” встречали рогоносцев: да откуда вы взялись на нашу голову?.. Ни в каком прежнем собесе несчастные мамы не засиживались в очередях с такой кротостью и забитостью, как в своей родной общественной организации, ибо здесь уже некому было жаловаться даже и в теории: ведь в защищенности от внешнего контроля, по либеральному катехизису, и заключается главное преимущество общественной организации!
Отвергнутый пророк пытался вновь поднять народ на борьбу, но самые зубастые уже были куплены должностями и должностишками вкупе с регулярными путевками в “Звездочку надежды”, а остальные тоже убедились, что только кроткие блаженны, ибо их есть эпизодическая коечка все в той же “Звездочке” (ну, не в корпусе для господ, разумеется, а во флигеле подальше, чтобы не портить аппетит чистой публике), а те, кто пытается плевать против ветра, не получают вообще ничего и никогда.
“В конце концов, нынешний президент — крепкий хозяйственник, — утешали друг друга красивым словосочетанием утратившие боевой пыл мамы. — Если бы не он, мы бы вообще ничего не имели. Вон у соседей в «Тепле очага» переизбрали председателя, так новый увидел, что это ненадолго, и украл все единым махом, даже на декорации ничего не оставил…”
И все-таки пророк сумел вывести народ на улицу! Воздев над развевающимися сединами всевидящий лик спасителя Иосифа Горийского, он двинулся по проезжей части к правительственной резиденции во главе отчаянной пятерки других иосифлян и иосифлянок, вооруженных плакатами, на которых белым по красному значилось: “Долой Руку друга!”, “Долой Милосердие!”, “Долой Доброту!”, “Долой Любовь!”, “Долой Братство!”…
Каждый приволакивал за руку слепоглухонемого мальчика или девочку, и милиция не знала, что делать с этим бунтом, бессмысленным и бессильным.
* * *
Спешу выписать себе индульгенцию — я либерал: я убежден, что все высочайшие достижения человечества созданы свободным усилием человеческой личности, что никакая власть не могла бы создать ни Ньютона, ни Пушкина, — она может лишь доставлять творцам средства творить шедевры и себе подобных.
Но вот способна ли личность развиваться и творить вне разумно устроенной социальной структуры, а также хранящего эту структуру управляющего органа, не позволяющего сильному пожирать слабого, а злободневному — долговечное?
Весьма сомнительно. Поэтому вопрос “Что важнее — личность или государство?” я отношу к разряду детских (“Кто важнее — папа или мама, еда или вода, курица или яйцо?”).
Я от души надеюсь, что вышеописанная картина не настолько типична, как мне представляется в минуты душевного упадка. Однако нечто в этом роде я наблюдал слишком, слишком часто. Равно как и кристально честные общественные организации, влачащие жалкое существование и не способные достичь ни одной из тех целей, ради которых они только и затевались.
А у меня, как у всякого художника, есть вредная склонность больше верить своим глазам, чем единоспасающим формулам и звучным словам типа “общественный” и “независимый”, так чарующим бесхитростный либеральный слух. Мой не такой уж скромный опыт подсказывает, что общественные организации, позволяющие слабым социальным группам отстаивать свои интересы, абсолютно необходимы, но их эффективность полностью зависит от тех привычек и предвзятостей, которые члены этих организаций принесут туда из прежней жизни.
И если прежняя жизнь убедила их в мудрости таких принципов, как “с начальством не ссорься” и “не схватишь ты, схватит сосед”, то и общественная организация будет их лишь подтверждать с удвоенной силой, воспроизводя этот осточертевший генотип практически бесконечно.
А потому, если не хотим ради красивых слов окончательно дискредитировать идею гражданского общества, мы должны ограничить независимость сегодняшних общественных организаций — законодательным образом навязать им общедемократические стандарты: регулярную сменяемость и что-нибудь вроде разделения властей, а также какой-то аналог независимой печати, обслуживающей, возможно, сразу целую группу таких организаций. И, как ни горько, следует открыть общественные организации для внешнего контроля.
Повторяю, я либерал в том смысле, что прекрасно понимаю весьма и весьма ограниченные возможности контроля. Однако если он позволит довести уровень коррупции в особо выдающихся общественных организациях хотя бы до уровня общегосударственного, уже и это будет серьезным успехом. Либерализм все-таки не есть моральный кодекс противодействия государству где только можно; государство и общество в идеале должны все-таки не разрушать, а дополнять друг друга. И в слишком уж многих независимых организациях, которые мне пришлось наблюдать вблизи, общество явно не справляется.
Но, может быть, у меня просто не хватает революционной выдержки? И нужно дать мне отпор, как и прочим нытикам и маловерам? Тогда я буду рад, если товарищи меня поправят.